Jan 24, 2025 | Taylor Beery, Director de Innovación y Administración y Cofundador, Alison Curfman, M.D. Cofundadora

El valor de la participación de los cuidadores para mejorar los resultados de los niños con necesidades especiales de salud ‍

Resumen ejecutivo

Los niños con necesidades especiales de salud (CSHCN, por sus siglas en inglés) representan una población significativa que requiere una atención integral y coordinada para lograr resultados de salud óptimos. Esta declaración de posición describe el papel crítico de los cuidadores comprometidos como parte del equipo de atención médica y esencial para mejorar los resultados de salud, ampliar el acceso a la atención y reducir los costos generales de atención médica para CSHCN.

Contexto

Cerca de 14,5 millones de niños en los Estados Unidos tienen necesidades especiales de salud, y estos niños representan el 50% del gasto en atención médic^pediátrica1.

Estos niños se enfrentan a un sistema de atención fragmentado y descoordinado que plantea importantes retos, entre ellos:

• Coordinación de atención compleja: Los niños requieren la gestión a través de múltiples especialistas y proveedores, sin embargo, el 21,8% de las familias con CSHCN cubiertos por Medicaid informan que necesitan ayuda adicional para coordinar la atención. Entre estas familias, el 23,1% nunca reciben la ayuda que necesitan.²
• Access Barriers: While these children require consistent medical care and specialized equipment:   
  • Sólo el 78,1% tiene un proveedor de atención médica constante
  • El 36,9% acude a urgencias (frente al 20,9% con seguro privado)
  • El 17,6% no puede acceder al tratamiento de salud mental necesario
  • El 10,5% tiene dificultades para obtener las derivaciones necesarias
  • El 35,9% tiene problemas para conseguir citas².
• Retos de integración: Los niños requieren atención médica y conductual coordinada, junto con apoyo para los determinantes sociales de la salud (SDOH por sus siglas en inglés), sin embargo, más de un tercio de las familias reportan barreras para acceder a estos servicios integrados. ²

Esta fragmentación tiene impactos mensurables tanto en los resultados de salud como en el bienestar familiar, con un 35,9% de las familias CSHCN cubiertas por Medicaid que informan de barreras relacionadas con los costes para recibir los servicios necesarios.²

Esta fragmentación en la prestación de la atención resulta en resultados subóptimos, mayor utilización de la atención médica y una carga emocional, mental y financiera significativa para los cuidadores que deben coordinar las complejas necesidades diarias de atención a través de múltiples proveedores y sistemas^.3

Pruebas que respaldan el compromiso de los cuidadores

En pediatría, cada vez son más los estudios que demuestran el importante impacto que tiene el compromiso, la educación y el apoyo de los cuidadores en los resultados de salud y en los costos de la atención médica de los niños con necesidades especiales. La literatura muestra que los enfoques de atención centrada en la familia están asociados con una mejor adherencia a los planes de tratamiento, una mejor coordinación de la atención y una menor utilización de la asistencia sanitaria.⁴ La evidencia demuestra consistentemente que cuando los cuidadores reciben el apoyo adecuado y se comprometen, tanto los resultados como los costes mejoran en todos los grupos de edad y condiciones.⁵

Impacto de las políticas basadas en la evidencia

Demostraciones del Centro de Innovación de CMS

El Centro de Innovación de Medicare y Medicaid (CMMI por sus siglas en inglés) ha puesto en marcha varias iniciativas que demuestran el valor de los modelos de atención centrados en la familia y la participación de los cuidadores:

Modelo de Atención Integrada a la Infancia (InCK)

El Modelo InCK representa el enfoque integral de CMMI para la transformación de la atención pediátrica^.6 Los componentes clave incluyen:

• Modelos de pago alternativos que apoyan la coordinación de la atención centrada en la familia
• Integración de la atención médica física y conductual con los servicios sociales
• Énfasis en la identificación precoz y la prevención
• Compromiso familiar obligatorio tanto a nivel de atención individual como de gobernanza del programa

Iniciativa de Modelos de Innovación Estatal (SIM por sus siglas en inglés)

La Iniciativa SIM ha apoyado a los estados en el desarrollo de planes integrales de transformación de la atención médica que incluyen:

• Implementación de modelos de pago alternativos centrados en la pediatría
• Desarrollo de programas de navegación familiar
• Integración de trabajadores comunitarios de la salud en los equipos de atención
• Creación de acuerdos de ahorro compartido que incentiven la participación familiar

Programas estatales de innovación de Medicaid

Varios programas estatales de Medicaid han sido pioneros en iniciativas exitosas de apoyo familiar:

• El programa Health Homes for Children de California demostró una reducción del 25% en las estancias hospitalarias al implantar servicios integrales de apoyo ^familiar7
• El programa STAR Kids de Texas informó de una mejor adherencia a la medicación y una menor utilización de los servicios de urgencias gracias a la coordinación de la atención centrada en la ^familia8
• Medicaid de Wisconsin creó un modelo de gestión de casos específicos para niños con complejidad médica, que permite programas de atención sostenibles con un alto grado de satisfacción de las ^familias9

Estas iniciativas estatales han aportado pruebas valiosas para ampliar los modelos de atención centrada en la familia a escala nacional.

Directrices de la Academia Americana de Pediatría

El informe clínico de la Academia Americana de Pediatría (AAP por sus siglas en inglés) subraya la importancia de un enfoque coordinado de la atención domiciliaria para niños con necesidades complejas de atención médica^.10 El informe hace hincapié en establecer un hogar médico, proporcionar formación integral a los cuidadores y apoyar a las familias para optimizar la salud de los niños y minimizar las hospitalizaciones a través de una atención interdisciplinaria centrada en la familia.

Innovación y resultados en el mundo real

Imagine Pediatrics es un grupo médico tecnológicamente habilitado que ofrece atención virtual y a domicilio las 24 horas del día, los 7 días de la semana, a niños con necesidades especiales de salud. A través de contratos de Medicaid basados en el valor, el equipo multidisciplinar dirigido por pediatras trabaja en colaboración con proveedores, cuidadores, recursos comunitarios y planes de salud para ampliar el acceso de los pacientes a una atención médica, conductual y social totalmente integrada y en el hogar. Este modelo innovador reconoce que los cuidadores comprometidos obtienen mejores resultados, situándolos en el centro del sistema de prestación de cuidados y equipándolos con servicios integrales para apoyar las complejas necesidades de salud de sus niños. Imagine Pediatrics no sustituye al equipo médico o al hogar médico del niño. Por el contrario, se coordina con los proveedores y colaboradores para garantizar el acceso continuo a una atención aguda y longitudinal basada en el valor, de modo que los niños y sus cuidadores puedan pasar menos tiempo innecesario en el hospital y más tiempo seguros en sus hogares y comunidades.

Los aspectos más destacados del programa son:

• Acceso 24/7 a servicios de atención pediátrica virtual y en el hogar
• Atención médica, conductual y social integrada
• Herramientas tecnológicas de coordinación de cuidados y comunicación familiar
• Apoyo específico a los cuidadores, que incluye formación y recursos individualizados.
• Apoyo integral para abordar los determinantes sociales de la salud y la navegación por un sistema de atención médica complejo y fragmentado.
• Coordinación y colaboración con el ecosistema asistencial para garantizar que todos se centran en ofrecer una atención integral y plenamente informada a la persona.
• Análisis de datos de salud de la población medidos a través de servicios digitales, virtuales y en el hogar centrados en el paciente e integrados con datos de utilización basados en reclamaciones.

Los resultados de este enfoque centrado en el cuidador demuestran mejoras significativas tanto en los resultados como en los costes:

• Más de 30,000 pacientes atendidos por el modelo en 3 estados
• ^~ Reducción de más del 10% en el índice de costes médicos (porcentaje de pagos de primas de seguros que se abonan a proveedores y centros por servicios médicos) hasta la fecha (primera población de pacientes iniciada el 1/1/23).
• 87+ Net Promoter Score de pacientes/cuidadores
• Prevención de más de 5,000 visitas a urgencias y emergencias mediante intervenciones primarias oportunas, de las cuales el 80% no requirieron visitas de cuidados intensivos en los 30 días siguientes.

Estos resultados validan los hallazgos de la AAP, CMMI y los programas estatales, al tiempo que demuestran la escalabilidad de los modelos integrales con participación de los cuidadores para las poblaciones CSHCN. ‍

Recomendaciones políticas

1. Reconocimiento de los cuidadores como trabajadores de atención médica esenciales
   • Alinearse con las recomendaciones de la AAP para reconocer formalmente el cuidado familiar como un componente crítico de la prestación de atención médica para ^CSHCN10
   • Garantizar que las políticas y los programas de atención médica reconozcan formalmente el cuidado de CSHCN como un trabajo esencial, incluidos los requisitos de trabajo de Medicaid, las políticas de licencia médica familiar y las protecciones laborales.
   • Implementar herramientas de evaluación estandarizadas para evaluar las necesidades de los cuidadores y los requisitos de apoyo.
2. Apoyo a modelos de atención innovadores
   • Diseñar modelos de pago alternativos que alineen los incentivos para pagadores, proveedores y familias con el fin de promover una participación significativa de los cuidadores.
   • Crear acuerdos de ahorro compartido que recompensen a proveedores y pagadores por el éxito de la colaboración con los cuidadores y la mejora de los resultados.
   • Apoyar opciones flexibles de prestación de cuidados que respondan a las diversas necesidades de las familias, manteniendo al mismo tiempo la rentabilidad.
   • Apoyar la coordinación de los cuidados mediante la tecnología y la comunicación entre cuidadores, proveedores y pagadores.
   • Integrar a los trabajadores de salud comunitarios y a los orientadores familiares en los equipos de atención para reducir la brecha entre la atención clínica y las necesidades familiares.
3. Mayor acceso a los servicios de apoyo
   • Apoyar la telesalud y las opciones de atención virtual para aumentar el acceso y reducir las barreras a la atención, incluso a través de las fronteras estatales y en las zonas rurales.
   • Garantizar la cobertura de la coordinación de la atención integral a través de servicios médicos, conductuales y sociales.
   • Facilitar el acceso a los servicios de apoyo comunitarios y a los recursos sociales.
   • Reformar los requisitos de concesión de licencias y credenciales para ampliar la mano de obra médica y conductual, especialmente en las zonas desatendidas.
4. Inversión en recursos para cuidadores
   • Financiar programas integrales de formación y educación de cuidadores que desarrollen las habilidades y la confianza necesarias para gestionar necesidades de atención complejas.
   • Apoyar servicios de relevo que eviten el agotamiento y permitan un cuidado sostenible.
   • Proporcionar a los cuidadores acceso exclusivo a programas de salud mental y apoyo entre compañeros.

Conclusión

Las pruebas demuestran claramente que los cuidadores comprometidos son socios esenciales para lograr resultados de salud óptimos para los niños con necesidades especiales de salud. Mediante la aplicación de políticas y herramientas que reconozcan, apoyen y empoderen a los cuidadores, podemos mejorar la calidad de la atención, reducir los costes y atender mejor a esta población vulnerable. Este cambio fundamental en la forma en que vemos y valoramos a los cuidadores es fundamental para construir un sistema de atención médica más eficaz y equitativo para los CSHCN.

Esta declaración de posición representa la primera de una serie de publicaciones sobre políticas que examinan temas críticos que afectan a los niños con necesidades especiales de salud y a sus cuidadores. Futuras publicaciones explorarán propuestas políticas específicas en mayor detalle. ‍

Referencias

1. U.S. Department of Health and Human Services, Health Resources and Services Administration (HRSA), Maternal and Child Health Bureau. (2023). Children with Special Health Care Needs. National Survey of Children’s Health 2021-2022. Retrieved from https://mchb.hrsa.gov/programs-impact/focus-areas/children-youth-special-health-care-needs-cyshcn
2. Medicaid and CHIP Payment and Access Commission (MACPAC). «Medicaid Access in Brief: Children and Youth with Special Health Care Needs.» Issue Brief, March 2023.
3. Kuo DZ, Houtrow AJ; Council on Children with Disabilities. Recognition and Management of Medical Complexity. Pediatrics. 2016;138(6):e20163021.
4. Kuhlthau KA, Bloom S, Van Cleave J, et al. Evidence for family-centered care for children with special health care needs: a systematic review. Acad Pediatr. 2011;11(2):136-143.
5. Kuo DZ, Bird TM, Tilford JM. Associations of family-centered care with health care outcomes for children with special health care needs. Matern Child Health J. 2011 Aug;15(6):794-805. doi: 10.1007/s10995-010-0648-x. PMID: 20640492.
6. Centers for Medicare & Medicaid Services. (n.d.). Integrated Care for Kids (InCK) Model. Retrieved January 22, 2025, from https://www.cms.gov/priorities/innovation/innovation-models/integrated-care-for-kids-model
7. California Department of Health Care Services. (2015, December 14). Health Homes for Patients with Complex Needs: California Concept Paper Version 3.0 (Draft-Final). Retrieved from https://www.dhcs.ca.gov/services/Documents/Health%20Homes%20for%20Patients%20with%20Complex%20Needs%20California%20Concept%20Paper%20Version%203.0%20(Draft-Final)%2012-14-15.pdf
8. Texas Health and Human Services Commission. (2023, December). STAR Kids Managed Care Advisory Committee Report to the Executive Commissioner. Retrieved from https://www.hhs.texas.gov/sites/default/files/documents/sb7-skmcac-annual-report-dec-2023.pdf
9. Agrawal R, Perkins J. Mending, not Ending, Fee-for-Service for Children With Medical Complexity. Hosp Pediatr. 2024 Jan 1;14(1):e18-e20. doi: 10.1542/hpeds.2023-007491. PMID: 38105691.
10. Elias ER, Murphy NA; Council on Children with Disabilities. Home care of children and youth with complex health care needs and technology dependencies. Pediatrics. 2012 May;129(5):996-1005. doi: 10.1542/peds.2012-0606. Epub 2012 Apr 30. PMID: 22547780.